5 Jahre und 10 Monate danach

Es ist viel Zeit vergangen, doch das Leben, das ich vor der Gado­li­ni­um­ver­gif­tung führen konnte, wird wohl nie wieder so sein, wie ich es kannte. Offen und ehrlich gesagt, gab und gibt es nicht selten Momente, in denen ich mich ernst­haft frage, ob ein solches Leben subjektiv noch als lebens­wert einzu­stufen ist, da die Aussicht auf eine erfüllte Zukunft und die dafür nötige Leis­tungs­fä­hig­keit, die zuvor vorhanden waren, über­wie­gend verloren gegangen zu sein scheinen und offenbar nur sehr mühsam und anteilig wieder­her­zu­stellen sind.

Einen Licht­blick stellte eine lang­wie­rige, inten­sive Chel­at­the­rapie dar, in deren Verlauf es mit Hilfe eines Pakets an ergän­zenden Maßnahmen zu einer deut­lich spür­baren Linde­rung der neuro­lo­gi­schen Beschwerden und einer mess­baren Norma­li­sie­rung zuvor schlechter Leber- sowie Nieren­werte gekommen ist. Die aufwän­dige und kost­spie­lige Behand­lung brachte eine Verbes­se­rung der Sehfä­hig­keit, des Konzen­tra­ti­ons­ver­mö­gens, der Vigi­lanz, das Nach­lassen des Tinnitus und der Faszi­ku­la­tionen mit sich und es gelang mir trotz erheb­li­cher Einschrän­kungen im Bereich der Lebens­qua­lität dank der aufge­zählten Fort­schritte nach und nach neuen Mut zu fassen.

Auch die neuro­pa­thi­schen sowie nozi­zep­tiven Schmerzen, die in Zusam­men­hang mit Nerven­schäden, entzünd­li­chen Prozessen und fibro­ti­schen Gewebs­ver­än­de­rungen stehen, ließen im Lauf der Zeit etwas nach. Doch gerade bei nied­ri­geren Tempe­ra­turen, Über­säue­rung, viel Stress und anderen ungüns­tigen Umwelt­ein­flüssen sind sie weiter eine große Last, die viele Lebens­be­reiche nach wie vor bedeu­tend einschränkt und mich regel­mäßig glei­cher­maßen quält wie frustriert.

Neben chro­ni­scher Schmerzen, des defi­zi­tären Leis­tungs­ver­mö­gens, mehrerer während der letzten Jahren erst­mals aufge­tre­tener Nahrungs­mit­tel­un­ver­träg­lich­keiten, der mich wohl bis an mein Lebens­ende beglei­tenden Fibrose und einer Viel­zahl zwischen­zeit­lich zu bewäl­ti­gender Kompli­ka­tionen, bereiten mir zusätz­lich zu den körper­li­chen Schäden ebenso die psychi­schen Folgen der Gado­li­nium Depo­si­tion Disease anhal­tend schwer­wie­gende wie viel­sei­tige Probleme und beein­träch­tigen mich in alltäg­li­chen Akti­vi­täten, meiner Lebens­pla­nung und deren Umset­zung in einem Ausmaß, das von Außen­ste­henden oft nur schwer nach­zu­voll­ziehen zu sein scheint.

Als ausschlag­ge­bende Faktoren sind hier in erster Linie die sukzes­sive einge­tre­tene soziale Isola­tion, die immer wieder erlebte Ableh­nung und unter­las­sene Hilfe­leis­tung seitens medi­zi­ni­schen Perso­nals wie auch nahe­ste­hender Personen, das wieder­holte Verwäs­sern und Igno­rieren stich­hal­tiger Befunde, die infolge abnormer Blut­werte regel­mä­ßige Konfron­ta­tion mit mittel­fristig lebens­be­droh­li­chen Verdachts­dia­gnosen, die tief­grei­fende Trau­ma­ti­sie­rung durch das Erlebte sowie immer wieder zu Durch­ste­hende, der sich wieder­holt aufdrän­gende Verlust an jegli­cher Zuver­sicht, schmerz- und trau­ma­be­dingte Schlaf­stö­rungen, anhal­tend inten­sive Albträume mit schreck­lich grau­samen Inhalten, aber auch die unzu­rei­chende Unter­stüt­zung sowie das nach unten Durch­rei­chen in unserem, stel­len­weise doch recht löch­rigen Sozi­al­system und die daraus resul­tie­rende Verar­mung zu benennen. Die genannten Punkte stellen eine enorme Belas­tung dar, die mich oft an den Rand der Verzweif­lung und einige Male darüber hinaus gebracht hat.

In diesem Zusam­men­hang ist vor allem auch das Fort­be­stehen der Tendenz zur Inva­li­die­rung und Diskri­mi­nie­rung, das entgegen der sich in den letzten Jahren erfreu­li­cher­weise vermehrt durch­set­zenden Aner­ken­nung der Gefähr­lich­keit gado­li­ni­um­hal­tiger MRT-Kontrast­mittel, immer noch vieler­orts anzu­treffen ist, zu erwähnen. Es stellt viele Gado­li­ni­um­ge­schä­digte und auch mich nur allzu oft vor nahezu unüber­wind­bare Heraus­for­de­rungen und trägt zu einem Gefühl des allein gelassen Werdens bei, das als überaus depri­mie­rend erlebt werden kann.

Die Bemü­hungen sich abzu­lenken, neu zu fokus­sieren und schritt­weise wieder ein weitest­ge­hend selbst­be­stimmtes Leben zu gestalten, wurden bis zum heutigen Tag leider durch teils herbe Rück­schläge egali­siert. Auch einige Menschen, zu denen man in der Vergan­gen­heit ein Vertrau­ens­ver­hältnis pflegte, wenden sich ab, verun­glimpfen die auch weiter drin­gend notwen­dige Aufklä­rungs­ar­beit oder beharren im Extrem­fall gar auf wider­legten Unwahr­heiten und verhalten sich rück­sichtslos bis vorsätz­lich destruktiv, was mich nicht nur ratlos und mit einem Kopf­schüt­teln zurück­lässt, sondern zugleich sehr traurig und wenig zuver­sicht­lich stimmt und im Allge­meinen ein elemen­tares Problem in unserer heutigen, erschre­ckend kalt­her­zigen sowie rein leis­tungs­ori­en­tierten Gesell­schaft, der es zuneh­mend an Gemein­sinn wie Weit­blick mangelt, zu sein scheint.

Gerade auch vor diesem Hinter­grund wünsche ich mir, dass wir gemeinsam als Betrof­fene, Experten und Inter­es­sierte — auch in Anbe­tracht aller Hemm­nisse und Wider­stände — weiterhin für eine konse­quente Fort­set­zung der Aufklä­rung, die umfas­sende Durch­set­zung bestehender Pati­en­ten­rechte, darunter im Beson­deren sowohl die darin enthal­tene Infor­ma­ti­ons­pflicht, als auch damit einher­ge­hend die für die Mündig­keit der Pati­enten zwin­gend erfor­der­liche Trans­pa­renz jegli­cher Behand­lung, die ange­mes­sene Unter­stüt­zung aller Geschä­digten und nicht zuletzt für unser Leben und Über­leben einstehen und kämpfen.

Es gibt viel zu tun — lassen Sie uns auch in Zukunft zusam­men­halten und nach Kräften anpacken!

Login mit Google oder Face­book möglich
» Hier kosten­frei für das Forum registrieren!